Le groupe régional de défense des droits
de l'Abitibi-Témiscamingue
Services de santé mentale et respect de la vie privée
Avis présenté à la
Commission parlementaire de la culture
Rouyn-Noranda
Le 10 septembre 1997
Table des matières
Le système intégré d'information en santé mentale
Les échanges de renseignement entre organismes.
Le droit d'accès à son dossier, dans le secteur privé
L'accès aux documents administratifs.
Le respect de la vie privée est une préoccupation à laquelle chacun s'identifie aisément. Réfléchir à cette question nous amène immédiatement à se demander : si ça m'arrivait ? Si ma vie personnelle était l'objet d'intrusions abusives, si une somme d'informations à caractère privé était diffusée auprès d'organismes, d'entreprises et de personnes non concernées ? Si ma réputation en était atteinte ?
Or, pour toute personne qui, à un moment ou l'autre de sa vie, éprouve des problèmes de santé mentale, la garantie du respect de la vie privée n'existe pas. Le dossier médical, le système intégré d'informations, les expertises pour administration de programmes ne sont que des exemples de mécanismes qui doivent encadrées par des règles de protection plus strictes et rigoureuses.
Cette situation, une personne sur cinq risque de la connaître au cours de sa vie. Si c'était vous ?
Suite au dépôt du rapport quinquennal de la Commission sur l'accès à l'information, il nous fait plaisir de soumettre à votre attention un certain nombre de commentaires, à partir des témoignages et des expériences vécues par nos membres.
D'abord, voici une brève présentation de l'organisme. Le RAIDDAT est le groupe régional de défense des droits de l'Abitibi-Témiscamingue. Certaines personnes sont aux prises de façon temporaire ou permanente avec des problèmes qui affectent leur capacité à faire valoir leurs droits et les rendent plus susceptibles d'être lésées. Le manque d'information et la difficulté d'accès aux recours font que l'exercice de leurs droits peut s'avérer extrêmement ardu, voire impossible.
Le Ministère de la Santé et des Services sociaux a prévu dans sa politique de santé mentale l'implantation de groupes régionaux de défense des droits. Ce sont des groupes communautaires constitués principalement de personnes concernées. Le mandat d'aide et d'accompagnement qui leur est confié vise à informer et à soutenir la personne dans ses démarches. C'est un mécanisme qui assure l'accès aux recours existants. Il comporte cinq volets.
L'aide consiste à informer, préparer et entraîner la personne pour qu'elle puisse accomplir elle-même les démarches requises par la situation.
L'accompagnement consiste à être présent avec la personne et l'assister dans toute démarche visant l'expression d'une requête ou l'utilisation d'un recours.
L'intervention pro-active consiste à intervenir, de manière exceptionnelle, à la place de la personne lorsque celle-ci ne dispose pas des moyens nécessaires pour solliciter une aide.
L'action collective, c'est l'intervention faite au bénéfice d'un groupe de personnes ou d'individus isolés dont les problèmes sont de même nature.
L'action systémique questionne le milieu d'intervention dans ses façons de faire en mettant en cause le bien-fondé ou l'application d'un règlement ou d'une politique ou encore l'organisation des services d'une région.
Le mécanisme d'aide et d'accompagnement doit assurer que l'ensemble des citoyens bénéficient d'un même respect et d'un accès égal aux recours. Cette démarche peut favoriser un maintien ou un rétablissement du lien de confiance entre la personne et l'institution qui la dessert.
Dans le cours de nos activités d'aide et d'accompagnement, nous avons dû assister des personnes dans leur recours quand à l'application de la loi sur l'accès, tant dans le domaine public que dans le secteur privé. Aussi, à la lecture du rapport , nous avons souligné certains passages et relevé des observations qui confirment notre expérience.
Une personne qui se présente dans un établissement de santé pour y demander des soins ou des services se doit d'y être accueillie sans préjugés et sans discrimination. Si elle est porteuse d'allergies ou d'une pathologie permanente (ex.: diabète) elle peut choisir de porter un bracelet ou tout autre type d'identification spécifique. C'est son choix. Par contre, si une personne est psychiatrisée, elle est stigmatisée par les impressions cliniques d'un ou de plusieurs psychiatres avec un dossier complètement indélébile qui va la suivre toute sa vie.
Dans les faits, le dossier psychiatrique peut contenir toutes sortes de données incluant une version de l'histoire de vie de la personne, de ses proches et sa parenté, des événements et des paroles rapportées parfois hors contexte et justifiant des impressions cliniques souvent floues et imprécises. Paradoxalement, dans tous les dossiers que nous avons vus, une partie extrêmement minime des renseignements portait sur les approches thérapeutiques qui avaient été proposées ou réalisées avec la personne, à l'exception des médicaments psychotropes. Ceci dit pour démontrer le caractère extrêmement nocif et pernicieux d'un dossier psychiatrique sur la protection des droits de tout citoyen.
L'expérience démontre que le dossier psychiatrique peut conditionner le type de réponse apportée par un ensemble de réseaux: méfiance, perte de crédibilité, lenteur, discrimination et préjugés. Il a été démontré dans les pays de l'Est que la psychiatrie est le plus court chemin pour violer les droits fondamentaux d'une personne. Nous insistons sur l'extrême vigilance que l'État doit apporter pour renforcer l'éthique et le respect des droits des personnes qui ont eu à passer par la psychiatrie. Là où nous désirons interpeller votre Commission, c'est sur l'impuissance d'une personne face à l'utilisation des renseignements.
Que faire si un établissement marque d'un point rouge l'ensemble des dossiers de ses usagers ayant déjà fait l'objet d'une consultation en psychiatrie? Que faire lorsque l'on sait qu'un grand nombre d'intervenants professionnels détiennent des doubles dossiers, qu'ils considèrent "informels" et qui sont soustraits à toute application des règles de droit ou d'éthique sur l'accès et sur la protection des renseignements?
Que faire lorsque l'on apprend qu'une équipe de soignants d'un service de soins généraux ou d'urgence tient un " cahier de surveillance " qui contient des données personnelles d'un certain nombre de personnes connues de la psychiatrie?
Nous croyons qu'une démarche entreprise dans le but d'améliorer la législation doit s'inspirer de ces préoccupations-là. Plus encore, il nous faut s'assurer que toute mesure de protection des droits soit assortie de recours et de moyens de vigilance de nature à en concrétiser les objets dans la pratique quotidienne.
Recommandations
Que la Commission d'accès à l'information soit spécifiquement mandatée pour exercer une vigilance accrue et une surveillance plus étroite des mécanismes de gestion des informations personnelles et des dossiers de santé mentale dans le réseau des services de santé mentale.
Que les mécanismes de promotion et de défense des droits en santé mentale soient interpellés et mis à contribution afin que les situations d'abus soient dénoncées sans délai.
Le système intégré d'information en santé mentale Table des matières
L'avenir a de quoi nous inquiéter davantage. Avec le nouveau système d'information prévu par le MSSS, un dossier personnel informatisé pourra permettre de suivre à la trace la trajectoire de toute personne ayant passé par la psychiatrie, pour s'assurer sa fidélité à un système uniformisé de traitement, une sorte de filet tissé très fin avec la complicité d'un réseau élargi, incluant la communauté, la famille et les proches. Voilà facilitée, presque assurée l'atteinte directe à la dignité de la personne et à ce qui lui restait de vie privée et de libre-arbitre.
Recommandation
Que, avant de mettre en application tout système intégré d'informations personnelles en santé mentale, le législateur de procède à une réflexion plus approfondie des impacts et conséquences, incluant une étude et une approbation de la Commission d'accès à l'information.
Les échanges de renseignement entre organismes. Table des matières
Depuis quelques années l'État procède avec une grande facilité à des coupures auprès des personnes les plus vulnérables. Par exemple, avec le projet de parcours individuels, le M.M.S.R-F.P s'apprête à enrégimenter une classe de citoyens qui disposent d'une très faible capacité de se défendre. Voilà maintenant que nous apprenons la façon cavalière dont les organismes contournent toute surveillance quant aux règles de transfert d'information. Il y a de quoi s'inquiéter au plus haut point.
Les passages du rapport de la Commission d'accès à l'information sur cette question sont particulièrement éloquents. Que vaut une loi dont l'esprit peut être si aisément contourné? Toute personne qui a éprouvé des problèmes de santé mentale pourra vous dire l'impuissance et la vulnérabilité qu'on peut ressentir à savoir qu'un nombre indéterminé de renseignements personnels se promènent d'un organisme à l'autre. Assorti avec un régime d'assistance publique des plus intrusifs dans la vie privé de la personne, un système de plus en plus complet d'échanges d'informations risque de contribuer à anéantir le peu de vie privée et d'autonomie qui reste aux personnes. Plusieurs ont la malchance d'être hors du circuit du marché de l'emploi à cause de problèmes de santé mentale et de préjudices faits à leur réputation.
Notre préoccupation touche principalement les interconnexions entre le réseau de la Santé et celui de la Sécurité du revenu, alors que les personnes sont de plus en plus prises dans un étau entre l'obligation d'un traitement lourd assorti d'un barème supérieur d'aide financière, ou encore d'essayer de se sortir de la psychiatrie et crever de faim.
La communication de renseignement médicaux lors de l'administration des programmes de santé et sécurité du travail.
Nous sommes extrêmement reconnaissants envers la Commission pour son travail d'interprétation et de clarification de la loi en ce qui concerne la cueillette de diagnostics médicaux par l'employeur. Nous aurions souhaité que le rapport quinquennal en parle davantage. En effet, la manipulation d'informations de nature intime et privée par un employeur procure à celui-ci une source de pouvoir extrêmement néfaste dans le contexte où des tensions surviennent en lien avec des exercices de rationalisations ou des coupures de personnel parfois drastiques, pour ne pas dire sauvages. Comment une personne déjà vulnérable pour des raisons de santé peut-elle protéger ses droits légitimes lorsque l'employeur détient, par exemple, un ensemble de renseignements de nature médicale et psychologique, non indispensables à son administration?
Recommandation
Que la Commission parlementaire de la culture prenne connaissance de la question spécifique des communications de renseignements de nature médicale ou psychologique lors de l'administration des programmes de santé et sécurité du travail et qu'elle propose au législateur une clarification de la loi à cet égard.
Le droit d'accès à son dossier, dans le secteur privé
Selon la loi, une entreprise ne peut recueillir que les seuls renseignements nécessaires à l'objet du dossier constitué au sujet d'un individu. Qu' arrive-t-il lorsque l'entreprise nie détenir un nombre significatif de renseignements alors que vous avez des raisons sérieuses de croire que ce n'est pas le cas?
Nous souhaitons que le législateur accorde à la Commission d'accès le pouvoir et les moyens d'intervenir promptement dans de telles situations, pour fournir à toute personne qui le demande l'assistance requise, incluant l'autorité nécessaire pour faire enquête.
L'accès aux documents administratifs.
Dans un tout autre ordre d'idée, nous attirons votre attention sur une question qui semble cruciale et dont le rapport quinquennal ne traite pas en détails. On sait que l'État a entrepris un vaste mouvement de régionalisation de différentes structures administratives. Dans le réseau de la santé, ca se traduit par une responsabilité accrue dévolue aux Régie régionales de la santé ainsi que par de nombreuses fusions d'établissements. Concrètement, ça pose le problème de la concentration des leviers de décisions dans les mains des élites de la bureaucratie locale et régionale. Pour favoriser théoriquement une meilleure démocratisation de l'administration des services publics, des représentants des usagers et des différents groupes d'intérêt pourraient être à même d'assumer une plus grande participation dans les prises de décisions. Le rapport fait état des commissions scolaires et des municipalités. Il en va ainsi, comme il est dit en conclusion, de tout conseil d'administration d'un organisme public. Nous voulons insister là-dessus.
Recommandation
Nous voulons souscrire à la recommandation de la Commission à l'effet que tout membre d'un conseil d'administration d'un organisme public dispose d'un droit d'accès aux documents et aux renseignements qui lui sont utiles ou pertinents dans l'exercice de ses fonctions de décideur et ce, en temps opportun.
Nous tenons à féliciter les gens de la Commission d'accès pour la production d'un rapport d'une pertinence, d'une clarté et d'une rigueur exemplaires. Nous demandons à la Commission permanente de la culture d'apporter un appui significatif aux recommandations de ce rapport. Il est impératif que les structures mises en place pour la protection du citoyen soient écoutées avec plus d'attention et qu'on valorise davantage ce contrepoids indispensable dans un État qui se veut démocratique et respectueux.
Nous vous avons soumis respectueusement des observations et des recommandations, veuillez considérer d'abord et avant tout ce que peut vivre tout citoyen, affecté dans ses capacité temporairement ou pour une longue période, la protection appropriée quant au respect de sa dignité et de sa vie privée, c'est essentiel.
RAIDDAT
Jean-Luc Pinard
Coordonnateur
Lyne Roberge
Secrétaire du conseil d'administration
Document et mémoire/commission .doc