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Avis sur un réseau intégré de services en santé mentale en Abitibi-Témiscamingue

Document présenté lors de la consultation faite par la Régie régionale de la santé et des services sociaux de l'Abitibi-Témiscamingue suite à la présentation des orientations régionales sur le réseau intégré de services en santé mentale.

Introduction

Le RAIDDAT a été accrédité par la Régie régionale de la santé et des services sociaux  à titre de ressource régionale de promotion, protection et défense des droits en santé mentale en Abitibi-Témiscamingue le 23 octobre 1992. C'est le mandat d'aide et d'accompagnement défini par la politique de santé mentale. Le RAIDDAT, en vertu du mandat qui lui a été confié, doit aussi questionner le milieu d'intervention à propos, notamment, de l'organisation des services en santé mentale d'une région. C'est l'action systémique, définie dans le cadre de référence du MSSS qui précise les cinq volets de l'aide et l'accompagnement.

Nous avons consulté des personnes qui ont eu recours aux services de santé mentale et à l'hospitalisation en psychiatrie. À leurscommentaires, nous joignons le point de vue que les usagers-ères de la psychiatrie nous transmettent dans le cours de nos activités.
 

La participation des usagers et des usagères, une nécessité

Les usagers en ont long à dire. La participation directe de l'usager au sein des équipes de planification et de prestation de service ne faitpas encore partie des façons de faire. La façon démocratique et respectueuse de réformer les services de santé mentale dans la région,ce serait de redonner aux gens concernés le droit de participer pleinement à la conception, à la planification, à la mise en oeuvre et àl'évaluation des services dont ils font usage.

Ça veut dire aussi se donner des moyens et de l'expertise suffisants, au risque de ralentir quelque peu la démarche, pour s'assurer de l'adhésion des premiers intéressés.

Le RAIDDAT, dans l'accomplissement de sa mission, a recueilli des observations, des commentaires, des demandes, des revendications de personnes qui, dans leur milieu de vie ou ailleurs, cherchent une réponse à leurs souffrances dans le respect de leurs droits. Le RAIDDAT regroupe un bon nombre d'usagers de services de psychiatrie et de santé mentale. Nous tenterons, dans les pages qui suivent, de vous transmettre un point de vue élaboré en tenant compte de leur expérience et de leurs réflexions.

À notre avis cet exercice ne doit pas rester le seul. La région dispose des moyens et des personnes-ressources aptes à permettre aux personnes concernées d'exposer leur point de vue sur les services à mettre en place. Ce sont eux les premiers experts et particulièrement ceux et celles qui ont réussi à s'en sortir avec, sans ou malgré les services actuels, selon les cas.
 

I BESOINS ET CONSTATS

1.1 Des besoins

Il faut insister sur une réalité: l'absence ou le peu de ressources alternatives dans la communauté pouvant répondre adéquatement aux besoins suivants:

- Intervention sur place lors de situations de crise ou de détresse majeure;

- Besoin d'aide et d'assistance dans un processus de sevrage;

- Écoute et aide thérapeutique.
 

1.1.1 Ressources de crise

L'absence de ressources de crise accessibles et habilitées à intervenir sur place est une préoccupation majeure.
 

"Lorsque je sors de l'hôpital, je ne dispose d'aucune aide, d'aucune ressource sur qui je peux compter 24h/jour, 7jours/sem, surtout la nuit ou les fins de semaine. Alors, dans cette situation, je me retrouverai fatalement à l'urgence où je frappe souvent un mur d'incompréhension et de préjugés, sans parler de l'attente. Je sais qu'il me faudrait alors arriver intoxiquée ou avec des lésions graves pour qu'on s'occupe réellement de moi au moment où j'en ai besoin."

Les services de crise à implanter doivent, selon nous, s'inspirer des pratiques alternatives en santé mentale. Ils doivent offrir à la personne une intervention distincte et autonome des services de psychiatrie, d'où l'importance qu'ils soient gérés par une ressource autonome, issue du milieu communautaire et définis avec des gens qui ont eux-même connu personnellement des situations de crise. L'émergence de services de crise dans la communauté aurait, selon nous, un impact très positif sur la baisse de l'hospitalisation. L'hospitalisation en psychiatrie doit demeurer une mesure d'exception. Cette nécessité de réduction des lits semble faire l'unanimité dans le modèle proposé. "Ce n'est pas dans des lits d'hôpitaux qu'il faut d'abord soigner les gens !" ...et encore moins ligotés dans une salle d'isolement.
 

1.1.2 Service de sevrage et de gestion autonome de la médication

Une personne psychiatrisée négocie sans succès une baisse de ses médicaments neuroleptiques et antidépresseurs avec son médecin traitant. Périodiquement, elle tente d'en arrêter la consommation par ses propres moyens : elle est victime de rechutes ou d'effets de sevrage et doit être réhospitalisée. Entre-temps, elle accumule les médicaments non-consommés. Le jour où elle décidera d'en finir, elle aura tout ce qu'il faut... Elle essaie aussi de limiter sa consommation de tranquillisants. Elle ne les accumule pas nécessairement, car ces médicaments sont en demande.

Dans son action de tous les jours, le RAIDDAT est un lieu où les personnes peuvent exprimer en toute liberté et en toute crédibilité leur préoccupations. Côté clinique, celle qui revient le plus souvent, c'est la volonté de mieux négocier et mieux gérer sa médication. Pris dans un rapport de pouvoir, face à un expert unique, le "patient" se sent souvent peu respecté dans sa volonté,  son droit au consentement et son droit de participer aux décisions qui le concernent. Dans les faits, il dispose de ce droit au consentement et, faute d'informations et de soutien adéquats, il prendra les meilleures décisions possibles dans les circonstances.

Devant le caractère souvent très rudimentaire de l'information transmise ( nous en sommes témoins), l'émergence d'une ressource de sevrage et de gestion de la médication psychiatrique s'impose en région. Tout le monde essaie de s'en mêler, les organismes, les proches, la famille, le milieu de vie...etc. avec les résultats que,  souvent,  la personne se décourage de trouver quelqu'un qui, en toute objectivité, lui transmettra de l'assistance et de l'information complète concernant cette question. Combien de crises éviterait-on et de rechutes qui mènent actuellement aux ré-hospitalisations fréquentes que l'on connaît ?

 
1.1.3 Écoute et aide thérapeutique

"En mettant l'accent sur la clientèle vivant des problèmes lourds et persistants, on s'occupe d'une minorité de gens qui accaparent des ressources lourdes, ce qui fait que le commun des mortels n'a pratiquement aucun service à moins de faire une crise et de menacer de faire un meurtre. Peut-on s'en occuper avant ?"

Il nous apparait urgent de mettre en place un minimum de ressources alternatives (hébergement, refuges, crise, aide thérapeutique) à même les perspectives concrètes de réallocation actuelles. C'est se leurrer de croire que les gens vont recevoir une réponse adaptée à leurs besoins en opérant des ajustements mineurs. Ces services à mettre en place doivent prévenir et remplacer, à court terme, l'hospitalisation dans les C.H. généraux. Dans ce contexte, l'hôpital sera un lieu de très courte durée pour une personne dont l'état demande à la fois un traitement intensif et une surveillance étroite. Les médecins, psychiatres, psychologues, travailleurs sociaux et autres professionnels doivent jouer leurs rôles respectifs, dans le souci du rétablissement de la personne, dans un esprit de collégialité. Un éventail d'approches thérapeutiques doit être à la portée de la personne, la psychiatrie étant l'une d'entre elles.
 

1.2 Des constats

Les constats exposés ici concernent principalement le secteur de Rouyn-Noranda ainsi que certaines observations faites à Amos et à LaSarre. À partir des témoignages reçus, il nous semble opportun de se demander quelle est la situation qui prévaut dans l'ensemble de la région.
 

1.2.1 Des conditions souvent pénibles d'hospitalisation

Un objectif important pour beaucoup d'usagers que le RAIDDAT assiste, c'est celui de trouver une réponse à sa souffrance sans aller à l'hôpital. Privilégier les interventions dans la communauté et dans le milieu de vie, voilà un objectif mais, avant toutes choses, ne pas répéter l'expérience, douloureuse pour plusieurs, de l'hospitalisation en interne de psychiatrie.

Un grand nombre d'usagers et d'usagères de la psychiatrie se plaignent d'une absence de thérapie. Serait-ce que l'engagement thérapeutique des intervenants ne trouve pas considération auprès de certaines personnes ?
 

"J'ai eu personne à qui me confier, parler de mes problèmes, envisager des voies de solutions, du personnel infirmier qui change continuellement, pas le temps d'établir un lien de confiance, difficulté d'obtenir un suivi en externe, intervention déconnectée du milieu de vie, rencontres de 10-15 minutes avec le psychiatre qui essaie de scruter ton psychisme dans un temps record, mais surtout balancer ta médication."

À l'automne, une personne est venue nous confier son ambivalence à continuer un suivi thérapeutique de plus de trois ans avec son psychiatre. "Je me sens observée, mais pas comprise. C'est comme si on se cachait l'un de l'autre. J'aimerais pouvoir le lui dire, établir une véritable relation...". On s'acharne souvent sur un patient en essayant toutes les combinaisons possibles de médicaments dans l'espoir de trouver la bonne formule et le bon dosage.

L'hôpital est censé être défini comme un lieu thérapeutique, une ressource de traitement actif. En fait, de nombreux usagers-ères déplorent la rareté et la pauvreté des ressources thérapeutiques.
 

"-Le seul traitement qu'on m'a donné, ça a été de m'enfermer dans une chambre jusqu'à ce que qu'ils pensent que ça va mieux".

Les témoignages des usagers et usagères et leurs observations s'avèrent souvent d'une logique et d'une perspicacité impressionnantes. Dans une structure habituée à les accueillir comme des "malades". Est-ce qu'on est suffisamment à leur écoute ?Les conditions d'internement ainsi que le fonctionnement des équipes de soins devraient faire l'objet d'une évaluation en toute priorité, s'il y a l'émergence d'un réel leadership régional dans la dispensation des services.
 

"J'ai besoin qu'on me traite, pas qu'on me maltraite!"

Le RAIDDAT a accumulé des témoignages accablants: harcèlement systématique pour médicaliser quelqu'un, provoquer des situations de crise et des mesures de contention et d'isolement, ne pas informer suffisamment l'usager sur sa condition et sur ses traitements, brimer les contacts avec des intervenants de l'extérieur, limiter l'assistance et l'accompagnement ... etc.

La personne qui a été enfermée, médicalisée par injection, immobilisée brutalement, humiliée, blessée dans sa dignité, marginalisée, isolée, attachée, abandonnée, la bouche sèche, privée d'eau etc. ... a de la difficulté à considérer ça comme un traitement qui lui sera bénéfique.

Les procédés reliés à l'évaluation psychiatrique et à l'internement non-volontaire témoignent également d'un profond malaise dans la façon de donner les services de psychiatrie. Quand on vous a "jugé" à partir de votre dossier et qu'on ne vous a pas parlé ou pas cru, quand on vous a évalué (pour vous interner ) d'un coup d'oeil dans le couloir ou pendant votre sommeil, quand on a dénigré votre besoin de sécurité, quand on a épié vos conversations téléphoniques, quand on vous a mis au défi de casser votre caractère, quand on a essayé de vous avoir à l'usure en s'acharnant à vouloir vous médicaliser malgré vous, quand on a "pris les nerfs" devant vous et fait venir quatre policiers pour vous attacher, comment réagir?

Après ça, quand vous aurez fait une plainte à l'établissement et qu'on vous aura répondu: "Tel est le service, nous regrettons que ça vous ait causé des inconvénients.", quand on aura reconnu à mots couverts qu'à la limite vous avez peut-être été lésée dans vos droits, mais qu'il faut être compréhensif envers le personnel et ne pas oublier leur dévouement, que retenir?
 

1.2.2 Des modes de pratique à transformer

Il est important de se recentrer sur le respect de la personne. La transition vers des services dans la communauté doit s'accompagner d'un changement majeur dans les modes de pratique. Ceci implique de ne pas "empoisonner" le milieu social par de l'intervention contrôlante et répressive hors des murs, où une psychiatrie visant la réadaptation risque de transformer les intervenants en escouade tactique. Il ne faudrait pas que l'idée de psychiatrie communautaire soit l'occasion de mettre la communauté au service d'un système de soins répressif. Il faut aussi dire non à la trilogie : Pouvoir - Surveillance - Ingérence. Ce sont des écueils à surveiller.

Les attitudes du personnel en milieu hospitalier: attention - respect - disponibilité - rigueur dans les interventions - clarté - discrétion - tact - politesse - etc. sont l'objet d'un très grand nombre de commentaires des usagers: c'est une préoccupation majeure.

La qualité du lien thérapeutique va de pair avec la qualité du respect de la personne et de ses droits: c'est l'intervenant qui agit d'une manière responsable, rigoureuse, ferme, intéressée, humaine et sensible, celui qui accepte la critique la plus dure, qui sait admettre ses torts, celui qui ne fait pas de chantage, ne cache pas, celui qui n'intimide pas, qui ne menace pas, qui ne punit pas, qui ne provoque ni par ses paroles ni par ses geste. Un leadership fort sur le plan clinique et sur le plan éthique pourrait avoir une incidence majeure sur la qualité du respect des droits.
 

1.2.3 Un nécessaire virage dans la distribution des services

Une décision politique de voir à la distribution équitable des budgets doit être prise : il faut reconsidérer l'orientation d'institutionnaliser par MRC. Le moyen le plus efficace de rendre impossible le développement de ressources de crise, d'entraide, d'hébergement et de réadaptation dans la communauté, ça a été d'ouvrir et de consolider des internes de psychiatrie dans les hôpitaux généraux, tendance qui s'est poursuivie jusqu'en 1995 avec le C.H. de La Sarre.

"En santé mentale, nos budgets sont bloqués dans les lits" disait M. Rochon dans une entrevue télévisée en décembre 1996. Il est appuyé par le Vérificateur général du Québec qui, dans son rapport de 1996, va dans le même sens après une enquête dans trois régions du Québec : "Après six ans, constate-t-il, on ne peut que constater l'échec du virage indiqué par la Politique de Santé Mentale de 1989".

L'institutionnalisation doit cesser en Abitibi-Témiscamingue. Quand on parle de virage, cela signifie changement de direction. Cela signifie prendre des décisions avec courage et responsabilité.
 

1.2.4 Une difficulté à travailler en réseau

Un leadership régional à venir en santé mentale doit être composé en grande partie des usagers et des forces communautaires et alternatives, pour rétablir une saine balance avec les pouvoirs institutionnels et susciter un vent nouveau de collaborations fructueuses.
 

II LE RESPECT ET LA PROTECTION DES DROITS

2.1 Les principes à la base du modèle proposé en Abitibi-Témiscamingue:
 

1- La personne est le point central de la démarche.

2- Elle a des droits reconnus à titre de citoyen.

La personne comme point central de la démarche, c'est d'abord la reconnaissance du droit légitime (Loi sur la santéet les services sociaux) de toute personne  à être informée de toutes les solutions possibles à son problème, puis de participer pleinement aux décisions qui concernent son état de santé et de bien-être.
 

"Il est essentiel que les personnes présentant des troubles mentaux sévères et persistants prennent elles-mêmes les décisions qui affectent leur vie. (...) Les programmes et services (...) doivent permettre aux personnes de participer activement à la planification de leurs activités, à leur développement et leur évaluation. Ils favorisent la participation des usagers des services comme membres de leurs comités et conseils"

Valeurs et principes de la réadaptation psycho-sociale - AQRP 1995

Dans le milieu communautaire et alternatif, ces principes sont généralement véhiculés et mis en pratique, ce qui constitue une manière différente du simple traitement des symptômes biologiques par l'ajustement d'une médication.
 

"Les usagers et usagères des ressources alternatives ne sont pas des "malades", des "délinquants" ou des "bénéficiaires", ce sont des membres de la communauté à part entière. Ils sont partie prenante de la définition des besoins et problèmes qu'ils rencontrent ainsi que de la recherche des moyens adéquats pour les solutionner et y répondre".

 RRASMQ, Mémoire présenté à la Commission des Affaires Sociales, déc. 1996

La nature des services dispensés, les modèles d'organisation, les structures, la philosophie d'action et les modes de pratique professionnelle doivent être l'objet d'un engagement ferme dans cette direction.

La question pourrait être la suivante : sur les onze droits reconnus par le MSSS dans son dépliant "A-t-on pris soin de bien vous servir ?" Combien sont actuellement totalement ignorés dans le réseau actuel de services ? L'objectif étant, bien sûr, de mettre en place des services respectueux des droits de la personne, il sera essentiel de valoriser ces droits si on veut réellement les mettre en application. La protection et le respect des droits en santé mentale, loin d'être une préoccupation marginale, doivent être continuellement remis sur la table, faire partie des campagnes de promotion du nouveau plan d'action et être au coeur du discours de tous les jours parmi les dispensateurs de services.
 

2.2 Recommandations du RAIDDAT

   1.Que la protection et le respect des droits soient explicitement au coeur de toute expression de leadership régional des services en santé mentale: dans les plans d'action, la formation, la promotion, la publicité, etc.

   2.Collaborer avec le groupe régional de défense des droits et le Comité d'usagers du C.H. Malartic pour s'assurer que le Comité  de vigilance prévu aux orientations soit vraiment représentatif des usagers et usagères des services de santé mentale.

   3.Planifier dans tout projet, orientation, modèle, plan d'action, colloque, forum etc. des mesures concrètes dédiées au respect des droits des usagers.

   4.Valoriser l'assistance et l'accompagnement en défense des droits chez tous les dispensateurs de services ainsi que leur collaboration dans les initiatives de promotion et d'information sur les droits.
 

Conclusion

Le Centre hospitalier Malartic a proposé un modèle d'organisation de services basé sur la psychiatrie communautaire. Ce modèle se doit de rester ouvert à d'autres approches qui ont été développées avec succès dans le milieu communautaire et alternatif. Le libre choix du professionnel et des approches thérapeutiques sera mieux valorisé lorsque les services seront recentrés sur la personne.

Selon la Régie régionale, le modèle de services va ramener les ressources vers la communauté. Il faut continuer d'insister pour que, concrètement, tous aient accès à une gamme diversifiée de services, dispensés dans le plus grand respect de leurs droits. Puis on l'a dit, il faut le répéter, la participation de l'usager comme aviseur et participant actif au sein des comités de vigilance et de planification nous apparaît essentielle.

Enfin, le travail du groupe régional de défense des droits demeure souvent ardu en raison du peu d'engagement chez les services concernés dans l'application de mesures concrètes visant la promotion, le respect et la protection des droits. Dans ce volet, un véritable travail en réseau s'avère, selon nous, une nécessité.
 

Jean-Luc Pinard, coordonnateur, RAIDDAT

Gilles C. Saint-Pierre, président du conseil d'administration, RAIDDAT

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